Il y a quelques années, je lisais beaucoup d’essais (j’essaye de m’y remettre). Il y en a un qui m’a durablement marquée et a vraiment changé ma manière de voir les choses au sujet des neuroatypies. C’est : « Unmasking autism, the power of embracing our hidden neurodiversity » par Dr Devon Price.
L’idée derrière ce titre, c’est celle de retirer le masque social que nous, autistes, portons pour camoufler notre différence. C’est d’accepter et d’embrasser les caractéristiques de notre fonctionnement (physique, mais surtout mental). C’est aussi de changer la manière dont nous concevons la société et le rapport au handicap dans nos pays et cultures (US pour l’auteur, mais c’est tout aussi vrai en Europe).
Mais au final, ce qui m’a frappé dans cet essai, ce sont toutes les petites phrases qui m’ont vraiment, vraiment parlé. Je ne suis pas spécialement portée sur les « citations », j’ai trop mauvaise mémoire pour ça. Mais là, j’ai décidé d’orienter cet article autour des citations qui m’ont marquée à la lecture. Chaque citation sera accompagnée d’une traduction personnelle et d’un court résumé des idées portées par l’essai et de ce que j’en ai retenu sur le long terme.
Le masque autistique, qu’est-ce que c’est et pourquoi ça pose problème ?
« I’ve also worked on unmasking myself, getting in touch with the vulnerable, erratic, odd version of me I’d been socially conditionned to hide. »
Unmasking autism
« J’ai travaillé sur le fait de retirer mon masque. D’apprendre à connaître cette part de moi ; vulnérable, erratique et étrange, que j’avais été socialement conditionné à cacher. »
Masquer, c’est forcer un comportement qui ne nous est pas naturel pour faire semblant d’être « normal » et être mieux accepté. C’est quelque chose que l’on apprend très jeune, parfois sous la contrainte, parfois par imitation et parfois pour simplement respecter les règles. On a tendance à considérer que les personnes qui sont diagnostiquées tardivement, le sont parce qu’iels ont eu un « masque performant » qui fait que personne n’a vraiment remarqué leurs difficultés durant l’enfance ou l’adolescence. Je reparlerai ensuite du côté social de la mise en place de ce masque, mais voyons déjà en quoi il pose problème :
Bien sûr, tout le monde masque. Il est normal d’avoir un comportement un peu différent au travail, avec des connaissances lointaines et avec des proches. Nous sommes beaucoup plus « nous » avec notre famille (de sang et/ou de coeur) qu’avec nos collègues et nos clients. Il est normal et attendu de masquer pour se montrer professionnel, pour ne pas faire porter le poids de nos vulnérabilités à celleux qui ne l’ont pas demandé et de faire « bonne figure » dans certaines circonstances.
Le problème se pose lorsque le masque est devenu complet et permanent. Nous-mêmes, nous ne savons parfois plus qui nous sommes vraiment, derrière la façade que nous tentons de maintenir en permanence. Parce que le masque autistique qui pose vraiment soucis, c’est celui qui camoufle entièrement notre personnalité et que l’on a appris à maintenir en permanence, y compris devant nos proches. Certains d’entre nous ont appris dans l’enfance que notre personnalité était anormale et que nous devions en changer pour avoir le droit d’exister.
Des questions se posent alors, lorsque l’on réalise adulte que l’on est autiste. Depuis quand et à quel point je masque ? Qu’est-ce que je masque, exactement ? Est-ce que je serais une personne différente, si ce masque n’était pas devenu une partie de moi ? Est-ce que je m’en rendrais seulement compte ?
Portrait de l’autiste masqué
« I wasn’t raised or socialized as an autistic girl. I was raised as a weird kid, and a gender failure. »
Unmasking autism
« Je n’ai pas été élevée et socialisée comme une petite fille autiste. J’ai été élevée comme un enfant étrange et un échec aux normes de genre. »
On constate que les personnes dont l’autisme est ignoré et sous-diagnostiqué appartiennent souvent à des groupes minorisés. Ce sont les femmes, mais aussi les personnes racisées, précaires ou présentant d’autres handicaps. Parce qu’iels sont déjà en position de faiblesse et de vulnérabilité dans la société, le besoin de camoufler leur différence apparaît plus tôt et plus fortement. L’éducation et la pression sociale dans la petite enfance influent énormément, non pas sur l’autisme en lui-même, mais sur la manière dont l’enfant va le cacher.
C’est okay pour un petit garçon blanc d’exprimer de la colère, c’est souvent considéré comme normal ou naturel. Ce sera souvent plus fortement réprimandé pour une fille « ce n’est pas beau, une petite fille qui hurle », pour un enfant de couleur « regardez-moi ce futur délinquant », ou pour un enfant de foyer précaire « ah, un cas social ». Alors ces gens font plus d’efforts, apprennent plus, masquent plus. Parce que pour eux, ajouter une seconde ou une troisième couche de discrimination est impensable.
Masquer jusqu’à ne plus savoir
« If I have to supress my desire to pace around the room and sing songs to myself because doing so makes me look like a freak, how am I supposed to know that listening to hunger or tiredness is fine ? »
Unmasking autism
« Si je dois réfréner mon désir de marcher de long en large dans une pièce, ou de me chanter des chansons à moi-même parce que ça me donne l’air d’un taré, comment suis-je supposé savoir qu’il est normal d’écouter ma faim ou ma fatigue ? «
C’est particulièrement vrai des personnes autistes qui ont été fortement contraintes enfant. Difficultés d’éducation ou « thérapies » pour tenter de les « guérir de leur autisme », certains enfants ont été dressés à paraître normaux quoiqu’il leur en coûte : regarder dans les yeux, ne pas se balancer, sourire, supporter les lumières et les bruits, manger de tout, ne pas secouer les mains… Ces enfants ont appris à ne plus écouter ou prendre en compte leurs besoins ou leurs émotions (ce qui est déjà un souci inhérent à l’autisme, avec les hyper et hyposensibilité, l’alexithymie, etc…). Une fois adulte, reconnaître ces émotions que l’on a étouffées depuis l’enfance devient un challenge encore plus grand. C’est la porte ouverte à la dépression, à l’anxiété généralisée et au burn out.
J’ai la chance d’avoir assez peu masqué. Mes intérêts spécifiques n’ont jamais été réprimés, je n’ai pas été physiquement contrainte, écartée ou humiliée dans le cadre familial. Je n’ai pas eu besoin de devenir quelqu’un d’autre dans la supposée sécurité de mon propre foyer. C’était un peu plus compliqué avec le TDAH, mais mes particularités autistiques ont été globalement acceptées. Mais mon masque existe malgré tout. Parce que quelle que soit la manière dont se sont comportés nos proches, le monde autour a toujours été là pour nous dire que ce qui était normal et naturel pour nous était en fait « bizarre », que l’on se trompait en agissant comme ça, et que l’on devait changer ou être exclus à jamais.
L’adaptation dans quel sens ?
« To unmask is to lay bare a proud face of noncompliance, to refuse to buckle under the weight of neurotypical demands. It’s an act of bold activism as well as a declaration of self-worth. To unmask is to refuse to be silenced, to stop being compartementalised and hidden away, and to stand powerfully in our wholeness alonside other disabled and marginalisez folks. »
Unmasking autism
« Ôter notre masque, c’est refuser de complaire et de plier sous le poids des demandes neurotypiques. C’est un acte activiste, audacieux, autant qu’une déclaration d’amour envers nous-même. Ôter notre masque, c’est refuser d’être silenciés, compartimentalisés et cachés. C’est se dresser fièrement dans notre intégrité, aux côtés des autres handicapés et des autres marginaux. «
Il est fréquent d’entendre dire qu’une personne autiste éprouve des difficultés pour communiquer avec les allistes (non-autistes), et qu’il lui faut apprendre. Mais l’entend-on dans l’autre sens ? Avez-vous déjà entendu dire qu’une personne alliste éprouvait des difficultés à communiquer avec les autistes, et qu’il allait falloir qu’elle apprenne ? Combien d’adultes neurotypiques ont volontairement secoué les mains ou sautillé sur place pour bien communiquer leur joie et leur enthousiasme à une personne autiste ? Pourquoi est-ce que moi, je dois sourire pour montrer que je suis heureuse si ce n’est pas ma réponse naturelle ? Pourquoi serait-ce toujours à nous de faire l’effort ?
S’accepter, se montrer dans toutes nos particularités, c’est un acte politique. C’est célébrer la diversité de la nature humaine et forcer par l’exemple le monde à être plus accueillant envers toustes. À nous de célébrer nos intérêts spécifiques, de redécouvrir et d’affirmer nos valeurs, d’exploiter nos passions fièrement et à la vue de toustes.
« We don’t complete discreet projects. We build worlds. »
Unmasking autism
« Nous ne menons pas de discrets projets. Nous construisons des mondes. »
Nos sommes autistes au plus profond de nous, on ne serait pas la même personne sans ça. Nous n’aurions pas les mêmes joies, pas les mêmes amis, pas la même vie. On a le droit d’exister et on a le droit d’être nous-mêmes face au monde. Que ça vous plaise ou non.